Cuando un hijo con algún tipo de discapacidad llega a la familia, suele quedar en el centro de la atención. Se habla de él, se habla de los padres, pero ¿quién habla de sus hermanos? Historias para desmembrar una relación que plantea desafíos
No hacía mucho que Blanca Núñez había recibido su diploma en psicología cuando comenzó a trabajar con niños sordos. Como no conocía el lenguaje gestual, introdujo a la familia en la terapia desde el principio para poder comunicarse con el paciente. Y entonces los conoció. Entonces fue cuando descubrió a los “hermanos”, una palabra que, a partir de ese momento, no se limitaría sólo a describir un vínculo fraterno, sino a un grupo de personas de diferentes edades con algo en común: tener un hermano especial.
“Con el correr de las consultas me di cuenta de que los hermanos de los pacientes tenían muchos problemas psicológicos. ¿Por qué? Porque en el momento del diagnóstico gran parte de la energía familiar se concentra en el chico con discapacidad, y el otro hermano queda muchas veces abandonado”, explica la licenciada Blanca Núñez.
Cuando Matías nació, Marcela tenía 14 años. El diagnóstico de “Mati”, como ella lo llama, era de retraso madurativo. “Mis padres estaban completamente perdidos y yo dije: si este es el baile, ¡a bailar!”, cuenta Marcela, y agrega: “Todos dicen que, cuando hablo de Mati, parezco que hablara de mi hijo, pero no me doy mucha cuenta”, dice, y asegura que no cambiaría por nada ese vínculo.
Frente a un niño con discapacidad, los hermanos pasan a ser los “sanos”: chicos sin problemas que no necesitan ni demandan tanta atención. Estos, a su vez, se hacen eco de las necesidades de sus padres y se convierten en seres independientes con un grado de madurez y de responsabilidad que no es propio de su edad. “Aparecen como sobreadaptados. Sueltos, haciendo lo que pueden. Tratan de no traerles problemas a los padres, que ya bastante abrumados están”, agrega Núñez.
En toda relación fraterna pueden aparecer sentimientos de rivalidad, de celos, de enojo, pero cuando aparecen en relación con un hermano especial, todo se intensifica. Y la culpa por tenerlos, también. Se sienten malos hermanos, demonios o bichos raros y, generalmente, lo viven en soledad. Los padres tienen la oportunidad de encontrarse con otros padres en salas de espera o instituciones de rehabilitación, pero no hay un lugar común para los hermanos. Núñez se dio cuenta de que algo había que hacer por ellos.
Luis Rodríguez es psicólogo, director general de la Asociación AMAR y también hermano. Carmen tiene síndrome de Down y, cuando nació, Luis tenía siete años. “Primero lo viví con muchos celos, porque mi hermana necesitaba más tiempo y yo me las tuve que arreglar solo,” explica Luis, y agrega: “El síndrome de Down no es un tema fácil de entender. Siempre me decían que mi hermana estaba enferma y yo estaba esperando que se curara como si fuera un resfrío. Cuando crecí, me di cuenta de que eso no iba a pasar.”
De adolescente, a los celos se agregaron la vergüenza y una sensación de inadaptación. “Tener un hermano con discapacidad me hacía a mí también diferente. Me sentía distinto por tener una hermana distinta, algo que me acomplejaba un poco.” Luis necesitaba conocer pares, saber si lo que le pasaba a él como hermano le pasaba a otros. Comenzó a ir a reuniones en la Asdra (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) y a contactarse con otros hermanos. Cuando inició la carrera de Psicología, comenzó a coordinar grupos, y fue en una de esas actividades donde se conocieron con la licenciada Núñez y decidieron que tenían que trabajar juntos. Así fue que, en conjunto con la Asociación AMAR, nacieron los talleres de reflexión de hermanos, para que se encontraran entre sí, para que supieran que lo que ellos vivían como exclusivo, así también lo vivían muchos más. “Trasladar el «a mí me pasa» a un «a nosotros nos pasa». Y la forma de hacerlo era instalando la temática de los hermanos y darlos a conocer. Los llamamos los olvidados de todos, y es algo que intentamos cambiar”, explica Núñez.
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